Mon corps, cet incompétent chronique 1


Bon. Là, je sais que ça fait quelques sujets rough d’un coup. J’voudrais pas avoir l’air d’la reine du mélodrame (quoique j’serais bonne là-dedans), mais j’me dis que comme ça, j’vous aurai donné toute la base de ce dont j’aimerais parler ici dedans. Oké? Oké.

J’suis encore en train de me justifier. J’suis tout le temps en train de me justifier. M’a vous en reparler, de ça, le besoin viscéral de se justifier. Ça sera un sujet plus léger. Hein. Bon.


Tomber malade, ça vient jamais tout seul. C’est pas juste une banale caractéristique qui s’ajoute à ta personne. C’est pas comme changer de tête à l’arrivée du printemps ou comme changer de char ou comme devenir végétalien. C’est plus l’équivalent de perdre la grand-mère dont t’étais vraiment proche. Ça va pas forcément te faire mourir, mais ça écoeure, ça fait mal, pis, surtout, ça déclenche un deuil avec lequel tu vas apprendre à vivre, évidemment, mais qui te quittera plus jamais vraiment.

Je vous dirais ben que la maladie est entrée chez nous sans cogner, mais c’est pas vraiment le cas. Ma mère est tombée malade quand j’étais floune (j’avais quatre ans) et j’ai rapidement compris que si ma mère était malade, je pouvais l’être aussi, parce qu’on partage le même sang. Même si je l’attendais un peu, la maladie est arrivée en faisant ben du boucan, pis en amenant avec elle toute sa gang: une série de deuils, petits et gros, beaucoup d’angoisses et… de beaux moments, malgré tout.

Honnêtement par exemple, ça a vraiment commencé avec une trahison de mon corps. Le sale.

Jusqu’à ce qu’il me lâche, mon corps, je le tenais pour acquis. Tout le monde le dit: on se rend pas compte de la chance qu’on a d’être en santé jusqu’au jour où on l’est plus. Pareil comme si je m’étais fait couper les deux jambes, pareil comme si j’avais le cancer, pareil comme si je faisais du diabète. La vie change, toute change, et tu t’aperçois que tu détiens aucun droit sur l’enveloppe qui te contient. Ton corps agit librement, involontairement de ta conscience. C’est une pensée grandement anxiogène. J’dis ça d’même.

C’est une trahison qui a fait doublement mal, je crois, du fait que je suis à l’âge où on n’imagine tout simplement pas qu’on puisse mourir. J’ai pas d’enfants, pas de testament, pas d’actifs et beaucoup de dettes. C’est un cliché, mais à 25 ans, la mort, c’est un concept vachement flou. Heureusement d’ailleurs. À mon âge, la fin de la vie c’est l’équivalent de l’endroit où on sait qu’on va aboutir après un long road trip: on a la certitude qu’on va y arriver un moment donné, pis que quand on va y arriver, on risque d’avoir vraiment mal aux fesses. À part ça, c’est vraiment difficile de figurer à quoi ça va ressembler et comment on réagira face à l’imminence de notre propre mort.

J’ai l’impression qu’après le diagnostic, il s’est passé une scission. Mon je s’est fissuré en nous. On est deux à vivre dans mon corps: moi et l’enchevêtrement de brins d’ADN défectueux qui me constituent. Deux entités pognées ensemble qui communiquent mal entre elles, comme un vieux couple aigri qui s’fait dos dans l’même lit.

De là est venue une première réalisation: j’ai pas le contrôle sur mon corps et je vais devoir apprendre à vivre avec. Il a le pouvoir de décider que j’irai pas travailler cette semaine parce que je devrai être hospitalisée. Il a le pouvoir de décider que j’aurai pas d’enfants parce que la grossesse serait trop risquée. Il a le pouvoir de décider que ma vie se termine demain, après-demain, dans 35 ans. Pour l’hypocondriaque endurcie que j’étais à l’époque du diagnostic, la courbe d’apprentissage fut raide en tabarouette, et je courrais après des réponses rassurantes toutes faites à mes questions d’angoissée. Je voulais qu’on me garantisse que j’allais vivre vieille, que j’allais pas souffrir, que j’allais pas mourir. J’ai rapidement réalisé que c’était un exercice aussi épuisant que futile. La vérité c’est que ni ma mère, ni mon doc ne savent comment la maladie évoluera. Le fait d’être constamment rassurée ne me donnera pas plus de contrôle sur la situation. Je me retrouvais devant un cul-de-sac.

La seule chose que j’étais en mesure de faire, c’était de décider d’arrêter d’haïr mon corps malade et commencer à travailler pour moi, pour contrôler ce qui était contrôlable. Pour me donner l’impression que j’avais du pouvoir dans l’inexplicable, dans l’injuste.

Là, je vais pas faire ma vertueuse (not that girl). C’est pas vrai que c’est parce qu’on m’a répété ad nauseam que l’activité physique et bien manger c’était bon pour moi que je m’y suis mise. J’ai commencé à bouger parce que j’étais enragée. J’étais brûlée, je comprenais rien, j’en voulais à l’univers au grand complet. J’avais plus de contrôle sur rien, j’avais l’impression que je partais à la dérive et que rien autour de moi me permettait de m’accrocher, de me laisser sortir la tête hors de l’eau pour respirer un bon coup. J’ai éclaté, mais, cette fois-là, j’ai eu l’impression que j’éclatais pour le mieux. Que j’allais trouver une façon de canaliser toute la rage qui était prise en dedans pour devenir une meilleure moi.

Un meilleure Nous, mon corps pis moi ensemble.


Image du haut: un selfie de ma maladie, la Granulomatose avec polyangéite. C’est étrangement plaisant à regarder. Moi non plus je comprends pas c’qui se passe dans cette photo.

(Fun fact: granulomatose avec polyangéite, c’est pas le nom d’origine. Ça s’appelait jadis la maladie de Wegener, en l’honneur du Dr Friedrich Wegener, un pathologiste allemand. Vous m’voyez p’t’être v’nir, mais on a rebaptisé dans les années 2000 «sa» maladie après qu’il eut été découvert que le Dr Wegener aurait entretenu des liens plutôt serrés avec les nazis lors de la Deuxième Guerre mondiale. Oh well.)


À propos L'énervée

Drama queen anxieuse un peu bougonneuse qui étudie en psycho (classique) et qui aime ben rire de ses travers. Aimerait se réincarner en chat (pour fouèrrer pis manger) et avoir accès à la plus grosse réserve de laine au monde (parce que tricoter, ça la calme). Possède une quantité inquiétante de journaux intimes remplis. Est passée par une phase gothique à l'adolescence. Est un être humain décent. À pense, en téka.


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